Nosečnost je potekala brez zapletov in posebnosti. Redno sem hodila na vse zdravstvene preglede, izvidi so bili v redu, počutila sem se odlično in z radostjo odštevala dneve, ko bom končno objela svojega prvega otročička. Že pri 6 mesecih nosečnosti pa je moj trebuh bil tako velik, da si niti vezalk na čevljih nisem mogla zavezati. Napotena sem bila na ultrazvok, kjer je zdravnik krožil z napravo po mojem trebuhu in rekel: »Sestra pridite malo bližje, vidite tole?« Mene je za hip kar zmrazilo. Pomislila sem na najhujše in sem kar otrpnila. Čez nekaj sekund pa se je sestra nasmehnila in izustila: »Seveda vidim – dva srčka. Gospa, dvojčka nosite.« »Oh, kako čudovito!« sem vzkliknila z olajšanjem. Prekipevala sem od veselja in ponosa. V meni je vriskalo: »Hura! Dvojčka bom imela!« Z največjim veseljem in zagnanostjo sem pripravljala oblačilca, likala pleničke, si ogledovala vozičke za dva, opremljala stanovanje in se pripravljala na prihod svojih sončkov. Tudi moji domači so se veselili z menoj in sem čutila eno samo srečo in veselje.
Mesec dni pred predvidenim rokom poroda sem bila ponovno na ultrazvoku. Ugotovljeno je bilo, da mi že odteka plodovna voda. Prijazna sestra me je mirila, naj bom brez skrbi, kajti pri dvojčkih je to normalen pojav. Ostala sem v bolnišnici in veliko počivala. Čez pet dni sem začutila popadke. Pristala sem v porodni sobi. Zdravnik je ugotovil, da eden od dvojčkov ne leži v pravilnem položaju in mi predlagal porod s carskim rezom. Čutila sem, da sem v varnih rokah in sem brez pomislekov pristala.
Na obraz so mi poveznili masko in sem utonila v globok spanec. Po štirih urah popolnega ne zavedanja so me zbudili. Počutila sem se dobro in se zvedavo ozirala po sobi. Ko sem zagledala medicinsko sestro, sem jo radovedno vprašala: »Kako je z otrokoma, sta v redu?« Sestra me je ljubeče pogledala in rekla: »Brez skrbi, draga mamica, imate dva krasna fantka. Oba sta zdrava in v dobri kondiciji.« Ko sem slišala njene besede, sem zahlipala in so se mi usule solze sreče. Bila sem najsrečnejša oseba na tem Svetu. Kmalu zatem mi je sestra na vozičku pripeljala na ogled moja dva junačka, s kapicama na glavi, povita v beli odejici. Oba sta bila tako drobcena in ljubka. Eden, ki je bil označen kot dojenček A, je bil nežne, blede polti. Spal je spokojno. Tesno zavit v odejico je izgledal blaženo in zadovoljno, kakor v toplem materinem trebuhu. Nekaj angelskega je bilo v njem. Drugi, dojenček B, pa je rahlo mežikal z očmi, se kremžil in premikal, kot da ga odejica utesnjuje, kot da bi rad zlezel iz nje. Poln življenja je bil. Tako ponosna sem bila na oba! Z možem sva dojenčku A nadela ime Domen, dojenčku B pa Jernej.
Ob porodu sta dvojčka tehtala 2400 g vsak. Dobro sta se držala in smo že teden dni po porodu zapustili bolnišnico. Pred domačim pragom sta nas pričakala moja starša. Objela sta me, ljubeče pogledala dojenčka in mi rekla: »Kakšno veselje! Zelo sva ponosna na te!«
Prvi dnevi v domačem okolju so bili pravljični. Vse se je vrtelo okrog majhnih štručk. Svojci in sosedje so prihajali in po starodavnih običajih prinašali darila. Občudovali so moja zlata fantka in delili z menoj trenutke veselja. Dnevi so mi hitro minevali. Zapolnjeni so bili z dojenjem in z nego malčkov. Počitka je bilo malo, a sem hitro ujela nov življenjski ritemu. Silno sem bila vznesena mi nič ni bilo težko.
Na prvem kontrolnem pregledu, en mesec po porodu, je zdravnik zadovoljno ugotovil, da sta oba dojenčka v dobri kondiciji in da lepo napredujeta. S tem me je malce pomiril, kajti zdelo se mi je, da je Domen nekoliko drugačen, bolj zahteven in jokav v primerjavi z Jernejem. Slednji je že zvedavo gledal s široko odprtimi očmi. Bil je živahen in je redko jokal. Če je bil lačen, moker ali pa zgolj željen pozornosti, se je oglašal s kratkim ‘A’ in potrpežljivo čakal na moj odziv. Domen pa je ves čas jokal. Utihnil je zgolj kadar sem ga nosila in kadar je jedel ali spal. Med jokom se je močno zvijal in je bil ves trd. Večinoma je mižal, če pa je le na kratko odprl očki, je njegov pogled bil prazen in odsoten. Zbala sem se, da je slep in da ima hude bolečine po celem telesu.
Zdravniku sem zaupala svoja zapažanja in strahove, vendar me je tudi na drugem, tretjem in četrtem pregledu miril, češ da sta oba otroka zdrava, da krasno napredujeta, da ni nobenega razloga za preplah, ker pri dvojčkih praviloma eden nekoliko hitreje napreduje kot drugi. Domen pogosteje joka zgolj zato, ker ima manjše prebavne motnje. Domnove težave pa so se še naprej stopnjevale. Medtem ko je Jernej postajal čedalje bolj odziven, živahen in nasmejan, je Domen še vedno bil resnoben, zaspanega, odsotnega pogleda, neodziven in jokav. Pogled mu je nenadzorovano uhajal nekam k višku, postajal je trd in okoren, zelo malo je spal. Tudi dedek in babica sta zaskrbljeno ugotavljala, da je ta otročiček nekam čuden, da je videti utrujen in da ima trpeč obraz. A med spanjem se je včasih tudi rahlo nasmehnil. Takrat je bil angelsko lep.
Pri starosti 4 mesecev je Domnovo stanje bilo že tako zaskrbljujoče, da sem poiskala zdravniško pomoč v drugem kraju. Zdravnica je otroka skrbno pregledala in dejala: »Vaš otrok ima hude težave. Diagnoze ne morem postaviti, toda sumim na nevrološko okvaro. Takoj, takoj poiščite napotnico za Pediatrično kliniko. Že veliko prej bi morali ukrepati, ogromno ste že zamudili.« Bridko sem zajokala. V hipu se mi je svet sesul. Srce me je dobesedno bolelo in se mi je zdelo, da mi bo počilo. Kako, kako je to mogoče? Saj sem vendar otroka redno peljala na kontrolne preglede in zdravnika opozarjala na težave, ki sem jih zaznavala! Preplavila so me moreča čustva krivde, negotovosti, strahu, zaskrbljenosti, žalosti, obupa, nemoči in tesnobe. Zdelo se mi je da bom ta stres težko preživela. Toda pogled na Jerneja me je sčasoma opogumil in mi dal novih moči. Bil je zdrav in nasmejan, ves čas je nekaj čebljal in je izžareval eno samo dobro voljo in veselje. Potrebuje me. Tudi Domen me potrebuje, še več in še bolj kot prej. Spoznala sem, da se moram sprijazniti z realnostjo in živeti naprej, ljubiti, garati in se boriti za svoja zlata sinčka.
Oba otroka sta bila sprejeta na preiskave na nevrološki oddelek Pediatrične klinike. Po prvem pregledu je zdravnica povedala, da se ji ne zdi, da bi Domen imel poškodbo možganov, temveč gre pri njem za pomanjkanje energije v mišicah. Za natančno diagnozo so vsekakor potrebne nadaljnje preiskave. Z Jernejem je vse v redu, fizikalno terapijo pa priporoča obema. Vzorec Domnove krvi je na zahtevnejše preiskave poslan v London. Vzorci kože nas staršev in obeh otrok pa je odpremljen v Amsterdam na genetske preiskave.
Med dolgim čakanjem na izvide sem otrokoma dajala predpisane vitamine, ju peljala na fizikalne terapije, doma še dodatno telovadila z njima. Jernej se temu ni upiral, Domen pa se je ves čas hudo jokal. Kljub temu sem vztrajala in srčno upala na izboljšanje. Za tolažbo sem potem otroka ujčkala in jima brala pravljice. Jernej me je negibno poslušal in opazoval mojo obrazno mimiko. Lepo je napredoval. Nekajkrat se je že obrnil s trebuha na hrbet. Prejemal je različne predmete in jih okorno rinil v usta, pri tem pa se je večkrat zadel v oko ali v nos. Prav smešen je bil in se mi je srce topilo od radosti in veselja, ko sem ga opazovala. Domen pa je še vedno živel v svojem svetu in ni reagiral na nobeno spodbudo. Z ranjenim srcem sem ga objemala, božala in poljubljala in si tako blažila bolečino.
Po dolgem obdobju čakanja in negotovosti, ko sta otroka bila stara že osem mesecev, so končno prispeli izvidi iz Londona in Amsterdama. Z možem sva bila vabljena na Pediatrično kliniko na seznanitev z rezultati preiskav. Zdravnica nama je z resnim glasom povedala: »Vajin sin ima Canavanovo bolezen. Gre za zelo redko genetsko okvaro, ki je žal, neozdravljiva. Značilno za njo je kopičenje kisline, ki napada možganovino, uničuje mielinsko ovojnico in onemogoča sposobnost živčnih celic za sprejemanje in pošiljanje sporočil. Otroci s to boleznijo nikoli ne razvijejo motoričnih sposobnosti, kot so: samostojno sedenje, hranjenje in govor. Njihovo zdravstveno stanje se začne zapletati že pred 7. letom starosti. Pojavljajo se težave pri hranjenju in požiranju, epileptični napadi, razdražljivost in motnje spanja. Pričakovana življenjska doba obolelih je 3 – 7 let, v zelo redkih primerih doživijo adolescenco. Najpogosteje podlegajo posledicam različnih okužb in nalezljivih bolezni. Če odmislimo osnovno bolezen, je zdravje bolnikov odvisno predvsem od pravilne nege in oskrbe. Skratka: ni pričakovati, da se bo Domnovo zdravstveno stanje kdaj izboljšalo, vedno slabše bo. Na naši kliniki doslej še nismo obravnavali pacientov s to boleznijo, zato žal o njej ne vemo veliko.« Ob zaključku naštevanja teh krutih dejstev, nama je zdravnica še dejala, naj se čez kakšno leto s sinom oglasiva v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča, kjer mu bodo naredili invalidski voziček … Občutek sem imela, da padam v globok prepad … Upanje je izpuhtelo, treščila sem ob trdna tla življenja.
Stavki, ki jih je izrekla zdravnica so se mi zarezali v srce in možgane in sem nenehno premišljevala o njih. Nepopisno hudo mi je bilo ob spoznanju, da bo Domen vedno ostal tako nebogljen, živel bo kot rastlina, Jernej pa nikoli ne bo imel sorojenca s katerim se bo lahko igral, smejal, se podil po dvorišču in si z njim delil fantovske skrivnosti … Toda, čas zdravi vse rane. Dvignila sem glavo, se postavila pokonci in si poiskala nove cilje in motive za srečo in veselje. Dojela sem, da Domen, kot moja najljubša rožica, utegne še dolgo živeti, če bo le imel dovolj zraka, svetlobe, vode, hrane, nege in ljubezni. Odločena sem bila, da po svojih najboljših močeh poskrbim, da bo imel vsega tega dovolj, da mu bo ves čas prijetno, da ga nič ne bo bolelo in da ne bo trpel. Jernej pa bo ostal moj zlati sonček, ki mi bo vedno ogreval srce, mi vlival novih moči in mi vračal tople objeme in poljube. Nebo nad menoj se je znova razjasnilo in sem v svoji odločenosti postajala vedno bolj zagnana, trdoživa, vztrajna, borbena.
Sledili so naporni dnevi polni vzponov in padcev, upanja in razočaranja, veselja in žalosti. Domen je dobival zdravila, ki so mu pomagala, da se je umiril, ni več čutil bolečin in je lahko spal. Potek njegove bolezni je bil prav tak, kot ga je napovedala zdravnica. Najraje je ležal. Nobenih hotenih gibov ni premogel, lahko pa se je smejal, ko je bil vesel in se jokal ali kremžil ko ga je kaj pestilo. Hranili smo ga po steklenički, vendar je čedalje težje požiral. Hrana se mu je zaletavala in je hudo kašljal. Sluz se mu je nabirala v dihalih in smo jo morali odstranjevati z aspiratorjem. Večkrat je zbolel za pljučnico in prebival v bolnišnici. Skrb za njega je postala zahtevna in je terjala veliko časa, potrpljenja in energije. Jerneju se nisem več mogla posvečati toliko kot sem si želela, a sta mi mama in sestra vedno priskočili na pomoč.
Zaradi težav s hranjenjem je Domen zelo shujšal. V 4. letu starosti so mu zato vstavili gastrostomo, skozi katero je hrano v tekoči obliki z brizgalko dobival naravnost v želodec. Njegova zdravstvena kondicija se je po tem postopoma izboljševala. Začel je znova pridobivati na teži, se smehljati in prepoznavati bližino ljudi. Čeprav je že bilo jasno, da nikoli ne bo mogel govoriti, sedeti in se igrati, je bil to en velik napredek in razlog za veselje.
Čas je hitro mineval. Domen je dneve preživljal na postelji ali v vozičku. Pogosto so ga obiskovale domače tri mačke in počivale ob njem. On pa je globoko vzdihoval, z očmi trepetal in se zadovoljno smehljal. Z otrokoma sem se velikokrat sprehajala po bližnjih vaških poteh. Jernej je po poti na ves glas pel Kekčevo pesem, Domen pa se mu je glasno smejal. Tudi sicer je bil Jernej zelo ljubeč do Domna. Nežno ga je božal, mu brisal sline z ust, ga objemal, se ‘pogovarjal’ z njim in mu pel. Domen pa je ob tem zaprl oči in se prav glasno smejal. Njegovo lice se je vedno razvedrilo, ko je Jernej bil v njegovi bližini. Ob takšnih prizorih čiste in iskrene bratske ljubezni, mi je vedno srce zaigralo od veselja in sreče. Kako lepo ju je bilo slišati in gledati!
Oče otrok, moj mož, se je sčasoma začel odtujevati od nas. Dokončno nas je zapustil, ko sta otroka bila stara 5 let in nikoli več ni vstopil v naš dom. Tudi to je bil velik udarec zame, ker sem tudi sama hrepenela po ljubezni, sočutju, toplih objemih in prijaznih besedah. A težkih izkušenj sem takrat že bila vajena in sem se hitro privadila živeti brez njega. Nenazadnje, niti nisem ostala povsem sama. Še vedno sem imela ob sebi svoja ljuba otroka, starša in sestro, veliko prijateljev in dobrohotnih znancev … Toliko jih je bilo, da mi je vsak dan kakšen od njih podaril nekaj veselja z majhno uslugo, z lepo besedo, s toplim objemom, z modrim nasvetom, z iskrivim pogledom, z iskrenim nasmehom, z lepo gesto, z drobno pozornostjo, z nesebično podporo … Stali so mi ob strani in pomagali ustvarjati okoliščine, ki so mi lajšale življenje: moja mama in sestra sta prevzemali skrb za Domna vedno kadar sem kam šla z Jernejem ali sama; zdravniško osebje je vedno bilo zelo odzivno, ko je Domen potreboval kakšno napotnico, recept ali prevoz; Center za socialno delo mi je omogočil neprecenljivo 4 urno pomoč na domu, da sem lahko obdržala službo in Domna v domačem okolju … Pa tudi avtobusno postajališče je bilo tik ob naši hiši, da je Jernej sam lahko šel v šolo in nazaj. Imela sem veliko razlogov, da se počutim dobro in optimistično zrem v prihodnost. Moje življenje je bilo lepo, polno ljubezni in srčnega veselja, kljub temu, da sem hodila po poti na katero me je potisnila usoda.
Leta so minevala, Domen je rastel in pridobival na teži. Pri starosti 10 let, so mu diagnosticirali osteoporozo, hrbtenica se mu je ukrivljala zaradi skolioze. Pet let pozneje je že bil tako ukrivljen, da so mu bili ogroženi notranji organi. Pri hranjenju so se pojavljale nove težave. Iz odprtine v katero je bila vstavljena gastro stoma je izhajala hrana z želodčno kislino, koža okoli nje je pordečela, se vnela in pretvorila v živo rano. Izraz na njegovem obrazu je kazal, da zelo trpi. Moral je na zahtevno operacijo.
Ko so Domna operirali, sem čakala pred operacijsko dvorano in trepetala. Stiskala sem pesti in molila: »Dragi Bog, pomagaj zdravnikom in Domnu, da bo operacija uspešna … saj je bil pri Svetem Krstu in Birmi in je v Tvojih rokah …, prosim, bodi milosten …« Nepremično sem sedela prilepljena na klop, v glavi mi je odmevalo, čas se je ustavil. Predramil me je kirurg, ki je stal ob meni in dejal: »Gospa, operacija je končana. Bila je zahtevna, a je minila brez zapletov. Hrbtenico smo zravnali in jo fiksirali s kovinsko palico. Notranji organi so videti v redu. Gastro stomo smo mu usposobili za nov način hranjenja. Dobil bo poseben sistem za hranjenje, ki bo omogočal 24 urni dotok predpisane hranilne tekočine v želodec. Rana okoli stome se bo zacelila in tovrstnih težav ne bo več imel. Vaš Domen je junak, veliko življenjske energije je v njem. Opazil sem tudi, da je lepo negovan, brez kakršnihkoli preležanin. Lepo skrbite zanj.« Od sreče so se mi zasolzile oči, podala sem mu roko in se mu zahvalila za pohvalne besede in uspešno opravljeno delo. Zadovoljno se je nasmehnil. Kasneje sem izvedela, da je operacija trajala celih 8 ur. Domna so medtem že odpeljali na oddelek za intenzivno nego in ga priklopili na aparature za spremljanje poglavitnih življenjskih funkcije. Med hojo po dolgem hladnem hodniku, sem čutila neizmerno hvaležnost, da je operacija uspela in da je Domen pristal v dobrih rokah zdravniškega osebja. To je bil nov velik dogodek, ki me je osrečil.
Domnovo okrevanje v bolnišnici pa ni potekalo po pričakovanjih. Tretji dan po operaciji se mu je zdravstveno stanje močno poslabšalo, dobil je pljučnico, sepso in odpoved ledvic. Bil je priklopljen na kisik, telo pa je bilo obdano s mnogoterimi cevčicami priklopljenimi na različne aparate. Zdravnik me je poklicali na razgovor. Povedal je, da je Domnovo stanje kritično in me pripravljal na najhujše. Dal mi je vedeti, da ga glede na njegovo neozdravljivo bolezen, ne bodo oživljali, če pride do usodnega zastoja njegovih življenjskih funkcij. Dovolili so mi, da ostanem pri njem. Prijela sem ga za roko in mu šepetala: »Domen, mamica je ob tebi. Še malo potrpi pa boš spet doma. Močen in pogumen fant si. Moj angelček si. Kmalu boš ozdravel in se bova spet lahko objemala.« Z napol odprtimi očkami se mi je čisto rahlo nasmehnil, kot, da bi razumel kaj sem mu govorila. Mesec dni po tem, je Domen izbojeval svoj boj in je prišel nazaj v domačo oskrbo. Tudi to je bila nova zmaga in nov razlog za veselje.
Življenje je zopet teklo po ustaljenih tirnicah. Jernej je že hodil v srednjo šolo in se vneto ukvarjal s športom. Bil je prelep, visok, prijeten, spoštljiv, prijazen in ljubeč fant. Pomagal mi je pri hišnih opravilih in pri skrbi za Domna. Prav ponosna sem bila nanj. Nov način hranjenja je Domnu ustrezal in je lepo okreval. Iskrice v njegovih očeh so zadovoljno svetile, veliko se je smejal, na jok pa je že popolnoma pozabil. Rad je poslušal glasbo in druge prijetne zvoke. Še posebej je užival med kopanjem pod tekočo vodo. Izraz na njegovem obrazu nam je dal vedeti, da je zadovoljen in hvaležen da je z nami, da ga imamo radi in da lepo skrbimo zanj.
Kmalu po svojem 23. rojstnem dnevu pa se je opazno začel spreminjati. Njegov obraz je postal otožen in resen. Veliko je spal, buden pa se je pogosto kremžil in vzdihoval. Redkokdaj se je nasmehnil. Iskrice v njegovih očeh so izgubljale sijaj. Dihal je čedalje težje in sem nekega dne morala poklicati reševalce. Nadeli so mu masko s kisikom in odpeljali na urgenco, od tam pa v bolnišnico. Nisem smela ostati z njim, ker ni več otrok in ne potrebuje spremstva staršev. Medicinska sestra mi je dejala, da ga lahko jutri obiščem, verjetno bo ležal na nevrološkem oddelku. Ponoči ob 1,15 h me je znova poklicala in mi sporočila, da je Domen pred nekaj minutami umrl. Takoj sem odhitela v bolnišnico. Ležal je na postelji prekrit z belo rjuho. Odkrila sem jo in zagledala njegov bledi obraz. Videti je bil kot da globoko spi, a dihal ni več. Objela sem ga in začutila, kot neštetokrat prej. Nisem še mogla dojeti, da ga zadnjič vidim in zadnjič objemam. Bila sem zmedena in čisto otrpla od šoka. Niti zajokal nisem, bila sem kot začarana.
Šele naslednji dan sem začutila bolečo praznino v duši in spoznala da Domna ni več. Tesno mi je bilo pri srcu. V mislih sem v hipu podoživela celotno svoje življenje od rojstva dvojčkov do danes, z vsemi vzponi in padci, z vso srečo in žalostjo, z vsemi upanji in razočaranji. Zdelo se mi je, da je z Domnovim življenje ugasnilo tudi moje. Grenke solze so mi polzele po licih. Jernej me je nekaj časa opazoval, potem se mi je približal in mi z nežnim glasom tiho rekel: »Mami, ne joči. Ne bodi žalostna. Domen naju je imel rad in je bil srečen z nama. Njegova angelska duša pa je ves čas bila ujeta v bolnem telesu in je trpela. Pusti ji oditi. Naj se končno osvobodi in vzleti nazaj v nebo, med angele. Lahko sva ponosna in srečna, da sva imela Domna in da je tako dolgo vztrajal z nama. Odslej bo bedel nad nama in bo najin angel varuh.« Samo sem zahlipala in ga objela. Nikoli si nisem mislila, da je moj Jernej zmožen izreči toliko lepih, tolažilnih besed. Nepopisno sem vesela, da ga imam!
Čisto blizu je že najlepši čas v letu, čas množičnih obdarovanj in veselja. Hodim po mestu in opazujem ljudi. Mladi in stari oblegajo trgovine in mrzlično iščejo darila za svoje najdražje. Tudi letos bodo odšteli veliko denarja za njihovo obdaritev s pisano paleto najrazličnejših lepih predmetov. Kot da bi že pozabili na pretekla leta, ko so številna darila že po nekaj dneh izgubila čar in ko z njimi niso bili zadovoljni niti sami niti njihovi obdarjenci. Če bi se le vprašali, kaj je tisto po čem sami najbolj hrepenijo, bi izbira najočarljivejših daril bila veliko lažja. Ljubezen, iskreno prijateljstvo, sočutje, prijazna beseda, topla bližina in čas ko ga posvečamo drug drugemu so vrednote, ki smo jih vsi vedno najbolj veseli, nikoli se jih ne naveličamo in nam za vedno ostanejo v spominu.
Avtorica zgodbe: Angela Klemenčič
Prejeto v nabiralnik za Nagradni natečaj: 3. december2023