Vsi se rodimo in vsi umremo. A medtem ko rojstvo sprejemamo kot nekaj lepega, smrt vidimo kot nekaj, čemur se želimo izogniti. Vse sile usmerjamo v to, da bi »živeli«, ob čemer pogosto pozabljamo na temeljna vprašanja, ki življenju dajejo smisel. Zato so tudi pogovori o umiranju in žalovanju običajno prepredeni z občutki strahu, nemoči, ujetosti, v krču predsodkov posameznikov in družbe. Temu se je skozi čas prilagodilo tudi izrazoslovje med ljudmi.
Za obdobje umiranja se med ljudmi raje uporabljajo besedne zveze, kot so »poslavlja se«, »odhaja«, »zapušča nas«. Pojmi, kot so paliativna oskrba in drugi, ki se uporabljajo v strokovnih krogih za oskrbo neozdravljivo bolnih, pa v družbi ostajajo na splošno večinoma slabo poznani in tudi napačno razumljeni. Mnogi še vedno paliativno oskrbo razumejo kot trenutek, ko »medicina dvigne roke« in je zato »vsega konec«, ali kot obdobje umiranja.
Družba bo zagotovo potrebovala svoj čas za spremembe v odnosu do življenja in smrti ter do pravilnega razumevanja pojmov paliativne oskrbe. Prav razumevanju teh pojmov bomo namenili prostor v tokratni številki Žarka dobrote.
Zgodovina paliativne oskrbe
Začetki paliativne oskrbe segajo v 60. leta prejšnjega stoletja v Združeno kraljestvo, ko je Cicely Saunders ustanovila nevladno gibanje hospic za pomoč umirajočim. Ponekod so taka gibanja hospica še danes vodilna sila v oskrbi neozdravljivo bolnih. Drugod pa so sistem podpore neozdravljivo bolnih uspešno vključili v obstoječe zdravstvene sisteme. Model oskrbe umirajočih v bolnišnicah je v 70-ih letih vpeljal kanadski zdravnik Balfour Mount in to poimenoval paliativna oskrba. To so bili začetki razvoja paliativne oskrbe kot zdravstvene stroke, ki se je do današnjih dni v svetu postavila ob bok ostalim temeljnim zdravstvenim strokam oziroma se je z njimi začela aktivno prepletati. Model organizacije paliativne oskrbe je bil močno povezan z značilnostmi medpoklicnega in timskega sodelovanja v posameznem kulturnem okolju. Izraz podporna oskrba se je razmahnil šele v 90-ih letih, predvsem ob podpori mednarodne organizacije Multinational association of supportive care in cancer (MASCC; Mednarodno združenje za podporno oskrbo pri raku), ki je začela z intenzivnim raziskovalnim delom na področju obvladovanja simptomov. V Sloveniji spremljamo razvoj paliativne oskrbe od sredine 90-ih let, sprva z gibanjem hospic, zdaj pa si počasi utira pot v zdravstvenem sistemu. Od leta 2010 imamo v Sloveniji državni program paliativne oskrbe, s katerim so bili postavljeni temelji stroke paliativne oskrbe.
Definicije paliativne oskrbe
Definicijo paliativne oskrbe, ki jo podaja Svetovna zdravstvena organizacija (SZO), povzema državni program paliativne oskrbe Slovenije in jo natančneje označuje kot:
- celostno obravnavo bolnika z resnimi, življenje ogrožajočimi stanji in oskrbo njegovih simptomov in težav (telesnih, psiholoških, socialnih, duhovnih);
- zagotavljanje podpornega sistema, ki omogoča bolniku čim bolj aktivno in polno življenje vse do smrti;
- podporo bližnjim med bolnikovo boleznijo ter v obdobju žalovanja;
- timski pristop pri obravnavi;
- sprejemanje življenja in smrti kot dela naravnega procesa, ki se ga ne skrajšuje, niti po nepotrebnem ne podaljšuje; in skrb za čim boljšo kakovost življenja bolnika, kar lahko vpliva tudi na sam potek osnovne bolezni.
- Mednarodno združenje za paliativno in hospic
- oskrbo (IAHPC) je dopolnilo obstoječo definicijo Svetovne zdravstvene organizacije in v ospredje postavlja
- koncept lajšanja trpljenja zaradi resnega bolezenskega stanja. Posledično omogoča spremembo koncepta paliativne oskrbe, usmerjene v bolezen, na paliativno oskrbo, usmerjeno v človeka.
Paliativna oskrba je aktivna celostna oskrba posameznikov vseh starosti, katerih trpljenje je posledica resnega bolezenskega stanja, še zlasti ob koncu življenja. Njen cilj je izboljšati kakovost življenja bolnikov, njihovih bližnjih in negovalcev (IAHPC, 2017).
Podrobnejša razlaga:
- Vključuje preventivo, zgodnje prepoznavanje, celostno oceno in obravnavo telesnih simptomov, vključno z bolečino in drugimi obremenjujočimi simptomi, psihičnimi stiskami, duhovnimi težavami in socialnimi potrebami. Kadar je le mogoče, morajo ukrepi temeljiti na dokazih.
- Zagotavlja podporo bolnikom, da živijo kar se da polno življenje do smrti, tako da jim olajša učinkovito komunikacijo in jim pomaga pri določanju ter doseganju ciljev oskrbe.
- Uporablja se med celotnim potekom bolezni, prilagojeno glede na bolnikove potrebe.
- Zagotavlja se skupaj s specifičnim zdravljenjem bolezni, kadar je to potrebno.
- Lahko pozitivno vpliva na potek bolezni.
- Ne pospešuje niti ne zavlačuje smrti, spoštuje življenje in prepozna umiranje kot naravni proces.
- Nudi podporo bolnikovim bližnjim in negovalcem, tako med bolnikovo boleznijo kot tudi v procesu žalovanja.
- Izvaja se s prepoznavanjem in spoštovanjem kulturnih vrednot in prepričanj, iz katerih izhajajo bolnik in njegovi bližnji.
- Uporablja se v vseh okoljih, kjer se bolnik nahaja (na bolnikovem domu, v zdravstvenih ustanovah), in na vseh nivojih zdravstvenega varstva (od primarnega do terciarnega nivoja).
- Izvajajo jo strokovnjaki z osnovnimi znanji paliativne oskrbe.
- Zapleteni primeri zahtevajo obravnavo specializirane paliativne oskrbe, ki jo izvajajo člani multiprofesionalnega tima.
Temeljni pojmi v zdravljenju napredujočih neozdravljivih bolezni
V obravnavo bolnikov z neozdravljivimi boleznimi se aktivno vključujejo in v njej prepletajo specifično, podporno in paliativno zdravljenje. V spodnji tabeli je prikazana njihova časovna umeščenost skozi potek bolezni.
Napredujoča neozdravljiva bolezen je kronično obolenje, ki ni v stabilni fazi in ga kljub napredku medicine še ne znamo pozdraviti. Primeri: napredovali rak, kronična pljučna obolenja (npr. KOPB), srčna obolenja (npr. kronično srčno popuščanje), nevrološka obolenja (npr. ALS, multipla skleroza) in druga.
Specifično zdravljenje je izraz, ki ga nekateri poimenujejo tudi zdravljenje, usmerjeno v osnovno bolezen, oziroma vzročno zdravljenje. Zajema postopke, ki neposredno vplivajo na potek osnovne bolezni (npr. v onkologiji: kemoterapija, obsevanje, kirurgija). Cilj specifičnega zdravljenja pri ozdravljivih boleznih je ozdravitev, pri neozdravljivih pa upočasnitev poteka bolezni (zazdravitev) in zmanjševanje bremena simptomov.
Podporno zdravljenje predstavlja zdravstvene postopke, ki nimajo neposrednega vpliva na potek osnovne bolezni (npr. v onkologiji: protibolečinska terapija ali terapija proti slabosti), vplivajo pa na zmanjševanje bremena simptomov v času specifičnega zdravljenja bolezni (pri ozdravljivih in neozdravljivih boleznih).
Podporna oskrba je spekter dejavnosti, ki zagotavljajo bolnikom z ozdravljivimi in neozdravljivimi boleznimi vsestransko podporo v celotnem obdobju obravnave (med diagnostiko, zdravljenjem, rehabilitacijo in vse do oskrbe umirajočega v zadnjih dneh življenja). To vključuje tako dostopnost do potrebnih informacij in storitev za oskrbo telesnih, čustvenih, duhovnih in socialnih potreb kot tudi promocijo zdravja, preventivo in spremljanje ozdravljenih.
Paliativna oskrba predstavlja celostno obravnavo bolnikov z resnimi, življenje ogrožajočimi stanji in oskrbo njihovih simptomov (telesnih, psiholoških, socialnih, duhovnih) ter podporo bližnjim med bolnikovo boleznijo ter v obdobju žalovanja (definicija SZO).
Celostna paliativna oskrba
Predstavlja obravnavo bolnika kot celoto, kot osebo s telesnimi, psihičnimi, socialnimi in duhovnimi potrebami (slika 2). Z napredovanjem neozdravljive bolezni se običajno povečuje breme težav, ki so praviloma večdimenzionalne in zato potrebujejo tudi timski pristop k obravnavi.
Bolnik ne potrebuje zgolj zdravstvene in negovalne obravnave, temveč tudi psihološko, socialno ter duhovno podporo, zato je za uresničevanje celostnega paliativnega pristopa ključnega pomena timska organizacija dela. Člani ožjega paliativnega tima so zdravniki, diplomirane medicinske sestre in tehniki zdravstvene nege, v oskrbo pa se
glede na potrebe bolnika ter njegovih bližnjih vključujejo tudi sodelavci drugih strok (psiholog, delovni terapevt, socialni delavec, duhovnik, fizioterapevt, farmacevt, dietetik, prostovoljci …). Vsi člani paliativnega tima morajo imeti poleg dodatnega poglobljenega kliničnega znanja in veščin iz paliativne oskrbe tudi ustrezne komunikacijske spretnosti.
Delo vseh članov tima usklajuje koordinator paliativne oskrbe, ki glede na bolnikove potrebe in potrebe bližnjih v dani situaciji aktivira in koordinira najprimernejše službe, kraj, čas in trajanje obravnave ter s tem zagotavlja neprekinjeno obravnavo.
Neprekinjena paliativna oskrba
Pomeni bolniku prilagojeno neprekinjeno obravnavo glede na njegove potrebe, ne glede na to, kdaj ali kje je obravnavan (bolnišnica, dom starejših občanov, doma). Oskrba mora potekati koordinirano in strokovno.
Osnovna paliativna oskrba se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega sistema in socialnega varstva: v bolnišnicah, zdravstvenih domovih, na domu bolnika, v centrih za rehabilitacijo, pri izvajalcih institucionalnega varstva, nevladnih organizacijah. Izvajajo jo strokovni delavci, ki so za to področje dela ustrezno usposobljeni. Osnovna paliativna oskrba se začne z ugotavljanjem potreb bolnika in bližnjih ter pravočasnim načrtovanjem najbolj optimalne oskrbe. Potek bolezni lahko spremljajo številni zapleti, bolniki lahko postanejo psihološko ranljivi, kopičijo se lahko socialne težave. Z napredovanjem bolezni se stopnjujejo težko obvladljivi simptomi, pojavljajo se lahko manj pričakovane težave. Ko tovrstnih zapletov ni moč razrešiti z osnovnimi pristopi, je treba vključiti specializirano paliativno oskrbo.
Specializirana paliativna oskrba zagotavlja oskrbo, ko z osnovnimi pristopi ni več mogoče olajšati najkompleksnejših težav. Ne nadomešča osnovne paliativne oskrbe, temveč jo podpira in dopolnjuje. Specializirano paliativno oskrbo lahko izvajajo dodatno izobraženi timi za paliativno oskrbo v specializiranih bolnišničnih enotah, na bolnikovem domu (mobilni paliativni timi), v ustanovah za dnevno oskrbo, pri izvajalcih institucionalnega varstva v dnevnih in celodnevnih oblikah ter v hospicih.
Vključevanje bolnikovih bližnjih je pri zagotavljanju neprekinjene paliativne oskrbe izredno pomembno. Vključevanje mora biti pravočasno in prilagojeno posamezni družini. Namen je, da bližnji osvojijo potrebna znanja in da lahko postopno prevzemajo del oskrbe, ko se začne bolnikovo stanje slabšati. Le s pravočasnim vključevanjem bolnika in njegovih bližnjih v soodločanje glede zdravljenja in oskrbe lahko dosežemo postavljanje dosegljivih ciljev, ki so v skladu z bolnikovimi prioritetami in vrednotami.
Obdobja paliativne oskrbe
Bolnik in njegovi bližnji z napredovanjem bolezni prehajajo skozi več faz: zgodnja paliativna oskrba, pozna paliativna oskrba, obdobje oskrbe umirajočega, obdobje
oskrbe žalujočih (slika 3).
V obdobju zgodnje paliativne oskrbe je specifično zdravljenje sestavni del paliativne oskrbe (npr. v onkologiji sočasno sistemsko zdravljenje in podporna oskrba) in s tem vpliva na izboljšano kakovost življenja bolnikov, učinkovitost zdravljenja in tudi na dolžino preživetja. Zgodnja paliativna oskrba zajema izvajanje kompleksnih ukrepov, kot so podpora pri razumevanju bolezni (prognoza, vzrok, napredovanje …), urejanje simptomov (telesno, psihološko, socialno in duhovno), pomoč pri odločitvah (zdravljenje raka, prehrana, aktivnosti …), skrb za neprekinjeno oskrbo (mreža, sodelovanje, povezovanje), podpora bližnjim (pogovor z bolnikom, pomoč, poučevanje …), priprava na zadnje obdobje življenja (družina, želje, možnosti …) in vključevanje duhovnih vidikov (lastni pomen bivanja, zapuščina …). Nekatere aktivnosti se izvajajo redno (pregled trenutnih telesnih težav), druge pa je treba pravočasno in postopno vpeti v proces spremljanja in podpore bolnika skozi čas.
V obdobju pozne paliativne oskrbe s specifičnim zdravljenjem ne moremo več doseči izboljšanja kakovosti življenja in z njim tudi ne moremo vplivati na preživetje. Obdobje je različno dolgo, odvisno od vrste osnovne bolezni. Breme bolezni se postopoma stopnjuje in v ospredje stopi blaženje simptomov ter aktivno vključevanje bolnikovih bližnjih (če niso bili vključeni že prej).
Obdobje oskrbe umirajočega je za bolnika zadnje obdobje paliativne oskrbe in ga časovno opredelimo kot zadnje dneve/tedne življenja. Oskrba umirajočega ni sinonim za paliativno oskrbo. To je čas, v katerem je naš glavni cilj zagotavljanje bolnikovega udobja in dostojanstva. Posebna skrb mora biti namenjena tudi bolnikovim bližnjim.
Obdobje žalovanja je obdobje poslavljanja od umrlega po njegovi smrti, v širšem pomenu pa že od umirajočega.
Obdobje hospic oskrbe je običajno omejeno predvsem na zadnje tedne življenja bolnika in aktivno izvaja podporo bližnjim, tudi v obdobju žalovanja. Izraz se glede na časovno obdobje deloma prekriva s paliativno oskrbo, vsebinsko pa sta obravnavi v tem časovnem obdobju podobni. Hospic oskrba se od paliativne razlikuje zaradi zgodovinskega ozadja, različne vpetosti v zdravstveni sistem in organiziranosti v različnih državah (običajno zasebna dejavnost, velik vpliv prostovoljstva).
Zbrala: Helena Zevnik Rozman
Vir: Ebert Moltara, M., in drugi: Temeljni pojmi in predlagano izrazoslovje v paliativni oskrbi, Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe, Ljubljana 2020
Objavljeno v Žarek dobrote, november 2023